手足の指6本の奇形で生まれた赤ちゃん、「人工呼吸器からはずして」と父親が…(ヨミドクター)読売新聞

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小児外科医 松永正訓

赤ちゃんの命は大変頼りなくか弱いものです。そうした命は医者や親によって守られるべきです。ところが、生まれる前の胎児の命は必ずしも100%守られているとは言えず、障害を負った命は見放されてしまうことがあります。

私が赤ちゃんの命の重さについて深く考えるようになったきっかけは、医師になってわりとすぐの頃に起きた出来事にありました。

関東地方の田舎で双子の赤ちゃんが生まれました。第1子は死産でした。第2子は生きて生まれましたが、腹壁破裂という先天性の奇形がありました。おへそのすぐ脇にあなが開いていて、そこからすべての小腸が体外に飛び出していたのです。もちろん緊急手術が必要です。放置すればたちまち感染が起きますし、外に出た小腸からどんどん体温が奪われますので赤ちゃんは低体温になります。何十枚ものガーゼでくるまれた赤ちゃんは救急車で深夜、私が勤めていた大学病院の小児外科に搬送されてきました。

体外に飛び出している腸は、羊水に晒(さら)され続けていたために分厚くむくんでいます。そのため、すべての腸をおなかに中に納めて腹壁を縫合すると、赤ちゃんのおなかはパンパンに膨れ上がりました。おなかが胸を圧迫しますので、赤ちゃんは自分の力で呼吸することができません。手術は終了したのですが、私たちは赤ちゃんを人工呼吸器の付いた状態で病室に連れて帰りました。

対面した家族から小さな悲鳴、騒然、やがて沈黙…

家族控室には、赤ちゃんの父親と両家の祖父母が集まっていました。私たちは赤ちゃんの様子を口頭で伝え、それから面会してもらうことにしました。ただ、ちょっと心配がありました。赤ちゃんの奇形はお腹だけではなかったのです。両手両足の指が6本ずつあったのです。いえ、でもこうした奇形は形成外科の先生に手術してもらえばきれいになります。「命には関係ありません」と家族に念を押しました。

家族に病室へ入ってもらいました。すると誰も赤ちゃんの顔やお腹を見ません。両手両足を入念に見ています。深夜の病棟に小さな悲鳴のような声があがります。病室は騒然となり、やがて誰もが黙りこくってしまいました。

手術の後、私たちはねぎらいの言葉をもらったり感謝の言葉をかけられたりすることが多いのですが、その時は気まずい雰囲気だけが部屋に充満し、家族はほとんど無言で帰宅の途につきました。

「今、呼吸器から外すと命はない」と声を上げる教授、父親の答えは…

手術から2日たった日の午後、父親が小児外科の外来診察室に姿を現しました。教授の診療が終わるのを待っていたのです。父親は頭を深々と下げて、赤ちゃんを今すぐ人工呼吸器からはずして自宅に連れて帰りたいと言います。教授は目を丸くして、「今、呼吸器から外したら赤ちゃんの命はない」と大きな声を上げました。父親の答えはこうでした。

「赤ん坊を、上の子と同じ穴の中に埋めてやりたいんです」

教授と父親のやりとりをそばで見ていた私はびっくり仰天しました。そして父親を廊下の隅へ連れ出して、赤ちゃんの命は赤ちゃんのものであり、親が勝手なことをしてはいけないと懸命に説得しました。父親は、「先生には分からないよ。田舎でこういう子を育てるのが、どんなに大変なことなのか」と悲しそうにうなだれて、廊下を去って行きました。

母親の涙が一滴、赤ちゃんの頬に…それが転機に

私は、母親が赤ちゃんに初めて面会する時までに何としても赤ちゃんの状態を良くしようと決意しました。連日病棟に泊まり込んで徹夜の術後管理を続け、術後6日目に呼吸器を外すことができました。そして7日目に母親が病棟にやって来ました。

赤ちゃん用のベッドの上で、手足をバタバタさせている我が子を見て、母親は顔を紅潮させました。私は母親に赤ちゃんを抱っこさせました。まだ酸素が必要だったので、私は酸素チューブを赤ちゃんの口元にあてがいました。涙が一滴、赤ちゃんの頬に落ちました。これが転機になりました。家族は一人また一人と赤ちゃんを受け入れていきました。もちろん父親もです。私は障害を持って生まれた赤ちゃんを受け入れるのは、単純なことではないと思い知らされました。

松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。
『運命の子 トリソミー  短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。

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👦母ちゃん
私の子どもも指が6本で産まれました。私自身の衝撃もかなりでしたが、父親は『グロい』の一言。現在一人で育てています。他の子よりたくさん握って産まれてきた。と思うようにしてます。
👦名無しさん
可愛い可愛い我が子、命に関わらないなら指が多いくらいなんてことないと思えてしまう。心配ではあるけれども。
田舎って肉親の情より体裁を重んじるところがある。そうしないと生きられない歴史があってのこと、くだらないとは言わないが、未だそれを引きずって振り回されていることに反吐が出る。
👦名無しさん
先の事考えたら確かに厳しいし、誰も責める事はできないと思う。
せっかく産まれた命なんだろうけど、親の気持ちを考えると何だかね。
👦名無しさん
今この赤ちゃんは元気に生活してるのかな
田舎は本当に大変と友達がよく言ってるけど
田舎じゃなくても障害を持つ子を育てるのは心の強さが必要だと思う
👦名無しさん
赤ちゃんの命は赤ちゃんのものと諭す先生、これからのことを考えると生きていてもと思う父親、どちらも赤ちゃんへの真剣な思いを感じた。お母さんの我が子を見た時の涙に答えを見つけたことも胸を打った。
👦名無しさん
うちも多発奇形の子がいました。
うちの場合はもう病院からも治療はすすめられませんでしたが、、お父さんの気持ちは痛い程分かります。
見た目も内蔵も。現実的に無理でした。金銭面も、体力的にも。上の子2人を見ながら24時間介護なんて。手当だって主婦のパート代にも満たないんです。亡くなってから今でも、医療費等の借金返済中です。決して我が子が可愛くないというわけではない。
👦名無しさん
学生時代にもし障がい者を身籠ったら生むかという論文を書かせられました。世間一般的な考えにそぐわない考えをしっかり内容を組み立てて書きましたがそんな人は自分しかいなかったと責められました。でも現実はこの父親の気持ちと同じですよね。綺麗事じゃ育てられない。相当の覚悟が必要になるんです。なんで覚悟をしなくてはならないか、それは周囲の視線の大半が偽善になることと社会の協力体制が全く整っていないからです。医者は命を救うのが仕事だから。でも社会は他人を救うように必ずしも整ってはいない。だから苦しいんです。育ててもいいけど金銭面も含めて皆で社会で協力体制ないとキツイよ?って誰しも思うことでしょう。こんな風に考えてしまうしかない世の中、日本は本当に豊かなのかな。
👦*luv*
五体満足で元気に生まれて欲しいと願うのは
きっとどのご両親もどのご家族も同じですよね。
ご両親のお気持ち思うと…
言葉が見つからないけど
ただ、赤ちゃんすごく頑張ってますよね。
一生懸命生きようと。
もう一人の命の分まで頑張ってるのかな。
👦名無しさん
素人だが減指手術はそれほど珍しくも難しい手術でもないと聞いているが…
例えばドラマや話題で指の多い子供の手術について取り上げていれば家族の心の負担も軽くなっなったのかもしれない
それが広い意味で教育なんだと思っている
👦namake
指6本だからだけじゃない。双子の1人が死産、もう1人は即手術しないと危険な状態で、手術を終えた後の人工呼吸器をつけた痛々しい姿。家族みんな心身ともに不安定な状態での指6本と目に見える奇形で追い詰められたのでしょう。指6本は手術でどうにかなると聞いても、まだ何かあるかもしれない、生きられないかもしれないと悲観的になってしまいそう。
少し時間をおいて、冷静さを取り戻せてよかった。亡くなった1人の分も元気に育ってくれますように。
指の数って、エコーでお医者さんが数えてくれてたけど、出産前にはわからなかったんですかね?双子だと隠れて全然見えないのかな?
👦名無しさん
田舎に住んでるけど、確かに田舎だと障害児は育てにくいだろうな。特に中年以上になるといつでもどこでも噂ばかりでスーパーでもそういう子を見ると口先だけで「可哀想可哀想」と言って憐れみの目で見るだけ。親は責められてる気分になるだろう。中には障害児を産んだ人に対して「母親が悪いからこうなった!」といった言葉で切りつけるような人も見たことがある。この父親は、この子もいずれそんな扱いを受けて、周りからヒソヒソコソコソ言われて学校ではいじめられて…って想像しちゃったのかもしれない。綺麗事だけじゃ子育ては出来ないよね。だからと言って生命を奪って良いことにはならないけど。
👦名無しさん
他人事が正論を言っても綺麗事。
一生付き合うことの凄まじさを考えるとビビって当たり前。
誰も責められないが生きていくためのハードルを社会が下げていかないと。
👦名無しさん
これは責められない。
みんな他人事だから責められるけど、
当事者だったら、と思うと、
自分も同じようなこと考えたかもしれない。
👦名無しさん
弟が足の指6本で生まれてきました。
3才の時に手術してきれいになりました。
母はずっと苦しんでいました、田舎だし、幼いながら私も周囲から母親が悪いと言われていたのを覚えています。
今私も障害ある子を育てています。
確かに田舎だときついかもしれないと思う事もあります。
実家にはなかなか連れて帰れません。
👦名無しさん
以前、小児科で働いていました。
このような親は本当に少なくないです。
母は長い間、自分の中で育てた命であるため、子供を全て受け入れるのは難しいとはいえ命を諦めるという選択をあまりしません。ですが、母子が離れた施設になってしまうと、最初の面会、命の重圧にさらされるのは父親と祖父母です。
突然父親としての判断をもとめられる男性と、孫がかわいいと思う前に自分の子供が障害児をかかえて不幸になると思う祖父母には、到底無理なのだと思います。だからこそ周産期母子センターが必要なのだと思います。拡充を願いたいです。
👦名無しさん
指が一本多い子ってけっこういるって聞いたことあるけど、実際どうなんだろ?
小さいうちに手術して、綺麗にするからなんてことないとも聞いたけど。
👦名無しさん
先天性の障害を持つ子がいますが、治療中は虐待をしてると疑われないか、とか、余計な事を色々考えてしまってました。
小さいときには手術もしたので、何もなく産まれていれば手術を受けることもなかったのに、と自分を責めたこともありました。
結果としてきちんと治療して良かったのですが、そう思えるようになるまでながい年月がかかりました。乗り越えられるけど、時間がかかるので…
なので、記事のお父さんも、お母さんも、先生の気持ちも良くわかります。
👦名無しさん
外国のバーで6本指のウェイトレスに会いました。年は30歳前後でしょうか。
小さめな6番目の指が、左手の親指の根元に生えていました。彼女はその指を隠す様子もなく、私たちの前にグラスを置いてから笑顔で戻っていきました。
日本に、奇形もその個人の個性と捉えられる日は来るのでしょうか。
👦らっこ
私自身、多指ではないけれど手の奇形で生まれました。
何度か形成手術をしたけれど、片方の普通の手とは指の長さも機能も全然違う。子供の頃は皆と同じリコーダーじゃなくて特注のものだっていうのがイヤだった。
不便なことはあるけど、普通に生活できるしピアノだって弾けるし、結婚も子育てもできる。ちなみに自分の産んだ子は五体満足だった。
多指で生まれるのは決して少なくないし、形成手術できれいになるのは本当。この記事の父親の不安や葛藤、加えて自分の親の苦悩は親になった今よくわかる。
記事は大げさに書いてあってどうかな?と思うので、自分が似た状況の当事者として考えると、普通に生活できますよとお伝えしたいです。
👦kkwyfkct
田舎は本当に酷いよ。表向きは大変だねぇ、運動会では盛大な拍手を送って、でも実際は特にお年寄りは偏見がすごい。母親が悪いから始まって前世が悪いから、本人の努力が足りないから、終いには気持ち悪い、って平然と言う。
👦名無しさん
健康で産まれることが当たり前じゃないと覚悟していたとしても、命に関わることも含め複数の障害があることを目の当たりにすれば、将来のことを考えて受け入れられない気持ちが出るのは責められない。
親もいきなり親にはなれないし、向き合うには時間が必要。
赤ちゃんと家族が今元気に笑って過ごしていることを願う。
👦名無しさん
豊臣秀吉が実は6本指だったってこと知らないのかな?
今は形成外科手術で何とでもなるんだから、手足ともに6本指だったとしても何ら問題ない。腹腔破裂の方が順調に回復してくれるかの方が問題だが、これも合併症など起こさなければ克服できるものになった。
つくづく人は見た目に騙されやすいんですね。
そこで父親は「育てられるかな?」と考えてしまうけれど、母親の「何としても育てたい生かしたい」の気持ちの方が勝るんですね。
『大丈夫、この子はちゃんと生きていけます!』とわかりやすく、かつ説得力をもって言ってくれる小児科ドクターを応援します。
👦名無しさん
知り合いの子が両手の指がありません。
片手は全く、もう片方はわずかに最初の関節まで。
生まれた時親である知り合いは旦那さんととても落ち込んだそうですが、互いの実家からボロクソに言われて逆に踏ん切りがつき、普通の子と同じように育てた結果今は、少しだけ指の名残があるほうで何でも持てるし、サッカーで県のトレセンにも選ばれる子になりました。
あんなに嫌な顔をしていた実家が今じゃ孫にベタ惚れってちょっと呆れたこともあったそうですが今は円満だそうです。
👦名無しさん
素朴な疑問ですが、生まれてすぐの手術には両親の同意は取られたのかと思いました。
現在は体内にいる時に病気の有無がわかるのですが、きれいごとだけでなく、普通に考えれば親の方が先に亡くなる場合が多いので、命を考えるときに先天性の
困難を持つ子どもの将来を考えるのも親の責任なんだと思います。
👦ポワトリン
説得するのは簡単です。育てる方は喜びと地獄を味わいます。いつの時代も難しい問題です。
👦名無しさん
肝心なことは当事者の赤ちゃん本人はこういうやり取りをわかっていないということだ(もしかしたら本能的にわかっているかもしれないが)。
でもいつかは大きくなる。そのときにどう向き合うのかが大事。
👦名無しさん
みんな赤ちゃんは健康で産まれてくるのが当たり前だと思ってる。それは大間違い。だから何かしらの障害を持って産まれてきた時にショックが大きい。自分もそうだった。小さい頃に手術を受けて今は成人して元気に過ごしてるけど、赤ちゃん時は大変だった。。。
👦名無しさん
24年前に初めて授かった子が多肢でした。足の指が6本で、出産の翌日に言われました。何か赤ちゃんに影響するような薬や食べ物を口にしたのではないかと自分を責めました。実際薬は飲んでないし理由はわからなかったけど。その時はショックで涙がポロポロ勝手に落ちたけれど、取り上げてくださった先生が一所懸命励ましてくれました。指が足りない場合は骨盤から骨を取って、指を作らないといけないので大手術だが、多いのは取ればいいから子供にも負担は少ないと。看護師さんも親身になって、良い形成外科の先生を紹介してくれました。産まれて半年後に1回目の手術をして、それから1年後に2回目の手術をしました。何の問題もなく、普通に体育もして学校生活を送り社会人になりましたよ。大丈夫だから、しっかり育ててほしいです。
👦名無しさん
僕達があーだこうだ言える立場ではない。第三者的な無責任なコメントはできないと思う。実際に産まれた親が真剣に考えたんならそれが答えだと・・・
👦名無しさん
命というのは産まれおちた瞬間からすべてリスクを背負っているのだと思う。だから言うなればすべて親のエゴで生まれてくる。障害のあるなしとかその可能性とか高齢出産とか女性同士のカップルからとかシングルマザーだとか、これが親のエゴでこれは親のエゴじゃないとか他人がああだこうだ責めることは出来ないと思う。
👦名無しさん
体裁って怖い。
田舎は嫌だな…
👦名無しさん
記事を読んで涙が出ました。
私の6才の子供も障害があります。赤ちゃんの頃から疑わしいものを調べてもどれも陰性で何らかの染色体異常ではあるもの現在も原因不明で重度の知的障害と運動障害で歩けません。
これから一生介護です。
初めは受け入れられず絶望しましたよ。
でもウチよりももっともっと重い障害の子は沢山います。
知り合いに指が3本と4本の子がいますが、少ないと好奇の目にさらされますが慣れると全く気にならなくなります。
この子は小腸も元に収まり、指は多いんだから切除手術を受ければ今は本当にキレイになります!
きっと何事もなかったかのように普通に生活出来ますから両親や周りはもう1人の子の分も大切に笑顔で接していてあげて下さい!
👦名無しさん
前にボランティアで小学生にスポーツを教えに行った時に指が少ない女の子がいた、最初はあぁ可哀そう。と思ったけどそれは勝手な自分の考えだったとわかりました。その子は凄い楽しそうにしてて他の子も何も気にしていない感じだった。良い意味で個性として受け入れてる子ども、悪い意味で個性として見ている大人(自分)を凄く感じてしまいました。子どもにはこんな考えをしないように育ってほしいです。
👦Koi
腸の奇形の方は障害が残るのか、それとも徐々に問題がなくなるのか、どちらだろうか。タイトルだと指のことで父親はショックを受けてるようだけど、指を5本にする手術はたまにあるし、難しくないと聞いたことがある。
👦名無しさん
海外は身体的な障がいは伏せることなく普通に生活している人が多い。
日本は見た目問題はかなり閉鎖的。
動物においては、脚が短い、片方目の色が違うで、かなりもてはやすのに。
👦11112224477
以前、NHKのドキュメント72時間で小児科医が「唯一、受診者に『おめでとう』と言える科だから頑張らないと」と言っていた記憶がある。そのお医者さんでも重圧に涙されていたのが印象的だった。この記事のようなご苦労や葛藤もあるのだろうなぁと改めて考えさせられた。
👦名無しさん
【運命の子トリソミー】数年前に読みました。産婦人科に勤務していた看護師から、まともに産まれて来ることのほうが少ないと聞き驚かされた事があります。健康な子を産むために妊娠中から母体はたくさんのストレスに耐えている事を男性には理解して欲しいですね。
👦名無しさん
読んでいて涙が出ました。
わが子は23w0日で生まれ、皮膚も未完成だったので、ラップに包まれて保育器で過ごしていました。そんな頃を思い出しました。
今は特別支援学校に通えるまでに成長しましたが、きれいごとでは済まされないことも多々ありました。
自分の子に障がいがなければ気づかないこともたくさんありました。
そういう子を持たない人には計り知れないことはかなりあります。
私も自分が産むまでわからなかったので。
👦名無しさん
都会なら迷わず育てるのかといえば、違うと思う。
こういう子は障害が手だけじゃなく、知能障害があるかもしれないし、臓器不全もあるかもしれないし、生き物として弱い。
大人になっても一人で生きるのは難しいかもしれず、親は老後子供に頼りたいところ、逆に一生死ぬまで子育てから逃れられない。ほかに兄弟ができれば、その兄弟が親亡き後、その義務を受け継ぐ。
家族には、すごい重荷だよね。きれいごとじゃない。
👦名無しさん
命の尊とは?自分達の快楽の結果妊娠し、自分達の都合で中絶する人達もいる。子供が欲しくて欲しくてたまらなかった夫婦に授かった命。五体満足で生まれてくれたら、それ以上何も望まない!と思っている。でもそうでなかった場合、親として受け容れられるだろうか?生まれて来る子供には何の罪もない。分かっているけど、これから背負って行かなければならない様々なリスクを考えたら、生まれなかった方がいい場合もあると思う。こればかりは当事者でなければ答えは出せないかも知れません。
👦名無しさん
子育ては奇麗事だけでは収まりきらないもの。
父親だって将来我が子が辛い人生を送ると知っての発言だったのだろう、指が多いくらいで非情なと思う人が大半かもしれないけれど。父親なりの愛情があったことは確か。
👦名無しさん
息子も産まれた時NICUに直行だったが元気に成長している。
医師、看護スタッフには感謝しかない。
👦ku-ma
赤ちゃんの命は赤ちゃんのもの。たしかにそうだけど、それはきれいごとだと思う。育てていくのは親だし、その子が大人になってから苦労するのがわかってるなら、今のうちに…という気持ちはすごくわかる。日本は、障害者に優しくない国だし、何より【みんなと同じ】が大好きで安心する国民制だから、みんなと違うものには冷たいんだよね。
母親はどんな子でもかわいいから覚悟が出来るけど、父親は現実を受け入れるのが大変だと思う。
👦名無しさん
自分事に考えると、この父親の気持ちはよく分かる。きれい事ではすまされない現実があると思う。
この子は今、元気に生活しているのでしょうか?それも知りたかった。
👦名無しさん
子供が一生懸命生きようとしてるなら、それを親の思いで断ったらいけない気もするけど、愛情を受けずに育てられるようなことがあればそれは悲しい。
👦非公開
誰もが身ごもった子供が五体満足で健康で生まれて来てほしいと願うもの。
私は、妊娠中に胎児の異常を指摘され人工妊娠中絶しました。
せっかく授かった命だけども生まれて来て手術やら身体中に点滴やチューブを想像すると親としてはとても辛かった。
病院では、命を助ける事を優先するせいかわたしの選択を医師に伝えると「そうゆう事になってしまいますかっ」と冷たくあしらわれ、「中絶する病院は自分で探して下さい」と言われました。
胎児の異常を指摘され地獄に突き落とされている気がしたのに、医師は色々なメンタル的なフォローは何1つなし。周産期医療では確かに命誕生する所だがわたしのような境遇になる人もいる。
話はだいぶ、記事とされてしまったが、そういったケアをする医師のスキルアップも重要と思う。
👦名無しさん
医療者は、命は助けてくれても障害の残る子を一生育ててくれるわけではない。
綺麗事で親を追い詰めないであげてほしい。
もし、自分にそういう子が生まれたら、私もやはり呼吸器を外して欲しいと思ってしまうと思う。育てられない。
👦名無しさん
何も問題なく産まれて来た子ですら、子育てって大変なもの。
先々の不安を考えれば父親の思いも判らなくはないですいね。目に見えて判る障害にとどまらないかもしれないでしょうし。
医者が、その子の一生に、その家族に寄り添ってくれるわけでもない。誰も責められないですよね。
多くの幸せがこの家族に訪れますように。
👦名無しさん
私自身、障害を持っていて、その障害は極めて遺伝性の高いものの為、子供を諦めました。障害のある自分が障害児を育てられるのか。たくさん悩みました。医療費のことも考えました。いろんなことを考え、諦めました。でも、本当は自分の子供が欲しかった。でも、産む勇気も育てる勇気もありません。なので、この赤ちゃんのお父さんの気持ちが少しわかります。でも、指の手術でキレイになるなら。。。とも思います。
👦haruka
もちろん父親もです。私は障害を持って生まれた赤ちゃんを受け入れるのは、単純なことではないと思い知らされました。
誰だってわかること。大学病院は救命率をあげればいいが、その後の家族の人生にどれだけ責任を持てるのか。昔、助からなかった子が助かったばかりに障害児が増えている。その家族の壮絶さを身をもって知ればこんなことは書けない。
👦名無しさん
難しいですね。
綺麗事だけでは生活はやっていけませんし
心を鬼にするしか。
私は当事者にならないと答えは出ないです。
👦nt
父親というものは母親と違い、産まれた時にすでに子育てにおいて正産期でも37週程出遅れています
いきなり出てきた実感もあまりない我が子が人らしい姿でなければ事態を飲み込むのは母親より厳しいです
私は母親ですが、指が6本などは抵抗はあまりないですが、今回のようにお腹に穴が空いているなど外見上の不安要素について言えば
やはりショックを受ける気持ちは分からなくもないです
命が助かっただけ丸儲け
産まれた命を大事にしたいは後から付いてくる言葉であって
開口一番に出てくる言葉ではないです
子どもの命が一番、父親はこれではダメだなんて簡単に言える話ではありません
最後まで受け入れられない!と逃げ出すのは如何なものかとは思いますが、私にはこの家族を責められません
👦名無しさん
この子が今元気に育ってくれてる事を願います。我が家もダウン症の子供が一人います。
確かに生まれた時、生まれてから、今も色々と大変です。障害を持って生まれてくる子供を今の日本で育てるのは理不尽な事ばかりで、不満もありますが、子供自身は生きてる事を楽しんでいます。それを出来るだけサポートしてあげられたらいいと思っています。障害がある子供を育てる事によって見えてくる世界もあります
悪い事ばかりではないです。
指が6本ある多指症は意外と多いし、それに伴って指がくっついてる合指症もいます。
手術で治るし、普通にピアノも弾けます。
最初は親がショックを受けますが、大丈夫です。確かに手術は何回かに分けてしないといけなかったり、大変ですが子供自身は意外とたくましく成長しますよ。
👦すずき
小児病棟で働いたあとに何年も不妊で悩んだから、五体満足じゃなくても生まれてくるだけでいいと思った。
五体満足でさえあればって、当たり前のことじゃないんだなと思う。
👦名無しさん
ブラックジャックによろしくだっけ?
こういうのやってたな。
パーフェクトベビー願望。
単純に割り切れる問題じゃないし、
なぜ自分の子供がと思わずにいられないと思う。
普通の子育って不安なのに、
今後の子育てや子供の将来思うと不安はさらに大きいだろう。
難しい問題だなと。
👦名無しさん
赤ちゃんに涙がついてそれが転機って?ちょっと美談にしようと狙いすぎてない。たぶんこの先生が知らないところでもっと色々家族間であったからじゃないの?涙を直ぐに美談にするのはちょっとどうかと思う。
👦名無しさん
都会だろうが田舎だろうが親の意識だと思う。
娘は指が2本少ない、受け入れるまで凄く時間が掛かったし今でもふっと思う将来の事。
だけど親が罪悪感や恥ずかしと思ったら子供も”自分は”と思うから出来るだけ外に出る様にしていたし小さくて分から無くても体の事を話してた、他の子供に体の事を言われたら自分で抱えず話す様に親もそれと無く聞いて色々対処してもう中学生まだまだこれからも大変だけど一つ一つ子供と乗り越えていくつもりです。
👦名無しさん
命が産まれる現場って、喜びだけではないですね。
本当に。
子供たちもお母さんもお父さんもお医者さんも、どれだけ大変だったろうか、、、。
多胎児でひとりが死産だったり、先天性に手術が必要だったり、、もしかしたら、命は助かるけど、成長して障害があるとわかるかもしれない。
家族は、逡巡しますよね。。
6本指。
豊臣秀吉、サリンジャー(ライ麦畑の)、アントニオアルフォンセカ(メジャーリーガー)、ハウンドドッグテイラー(ギタリスト)、他にも女優さんだったり、ピアニストだったり。有名人で記録に残っているだけでもこれだけあるから、多指症で生まれる場合って昔から結構あるみたい。
ラッキーフィンガーと言われていた時代もあるそうです。
👦名無しさん
ン~~~・・・一つダケ疑問なのはこの子小腸はみ出て産まれちゃったんだけど“一生介護”が必要なのかな?コレが最大のネックに感じたんだけど。文面だとそれがハッキリせず人工呼吸器はあくまでも一時的なものでおさまれば治るよって言うなら多指くらいでそこまでにはならない気がする。なぜなら、単純に医者から「この子面倒みるのにこれから1億費用かかるけどアンタ払えンの?」って言われたらさ、「ムリ」の一択だもん。共同募金に知り合いいねぇし。情報の多くなった今なら多指どころか両手両足なくても珍しくないぜ?現にそういう人の方がオレより器用で頭下がるくらいなのによ!
👦名無しさん
田舎は良くも悪くもすぐ話が広まるし、あれこれ言われるから大変だ。
赤ちゃんが元気に育ってるといいなぁ。
👦名無しさん
しょうがいのある子供を育てるのは、本当に大変。小さな頃はまだいいけど、大きくなってくると特に。近所のご家族見て心底思う。
そういう方々を見てると、しょうがいの大小はあっても、このお父さんみたいな意見もあって当然と思うし、まして冷たいとか全く思わない。仕方ないとしか言えない。
👦たまぴよのたまピヨ
我が子は可愛い。
それでも、不安になってしまうぐらい、障害を受け止めることは、難しいんです。
想像していたよりも、ずっとずっと、現実は、厳しい。
👦名無しさん
お母さんが大変な思いをして産んでようやく出会えたわが子だけど、家族みんな、かわいいと思う前に動揺や不安でいっぱいになっただろうな。家族を守ること、みんなで平穏に暮らすことを考えて、追い詰められただろう。
田舎の狭い社会は、そうして人を苦しめる。大嫌いだけど、だからといってその人たちが突然明日から変わってくれるわけではない。先生のような人をはじめ、周囲の理解や支えがあってこそ、なんとかやっていけそうだと思えるのだと思う。
👦名無しさん
最近涙もろくなったなぁ。。
👦名無しさん
せっかく生まれた我が子でも、
障害を抱えていると分かったら、
呼吸器を外して欲しいとか、考えてしまうよな。
自然の摂理からして、親の方が先に亡くなるから、
親がその子の面倒を見てあげられるのは限界があるし、
特に、兄姉といった上の子にとっては、
彼らの生涯に渡って負担を掛けてしまいかねないし。
なんとも難しい問題。
👦名無しさん
手足の指は手術で対応できるし、割とあること。それなのに、このタイトルは誤解を招くと思う。
そもそも、記事の内容と合っていない。
👦名無しさん
先に言っておくと自分は出生前診断反対派
聞いてしまったら産みたくないと思うかもだし、
だからと言って、頃してくださいなんて言えないし。
ただそれは実際に育てる人が決めることだと思うから
医師の価値観を押し付けてはいけないと思う。
ただでさえ厳しい世の中、障害を持った子が生き抜ける環境かは
両親の方が分かってるだろうし、子の命は子のものなんて綺麗事
無責任でいいなら誰にでも言えるだろうから。
自分は望まれない子だったらしく、
親にいらない子なのにと言われ続けて育った。
自身も特に生に執着がないし、痛くないなら今日でもいいし
いっそ堕胎してくれれば面倒がなかったのにと思ってる。
その多指症の子がどう思うかは、誰にも分からんけども
いらないのに育ててやったとか言うようなら、呼吸器外してほしかったと思うかもしれんね
👦名無しさん
豊臣秀吉やチンギスハーンも多指症説がある。
将来、大物になるかも。
👦名無しさん
こればっかりは、この両親を責められないなと個人的には思う。
どんなに心を強く持っても、不特定多数に、
ああだこうだと言われ続けると、心が折れてしまう。
特に日本人は、おのおのが気付きたくないようだけれど、
キレイごとばかり並べる裏で、かなり残酷的。
近年の事件、事故を振り返れば、自ずとわかるもんだと思うが。
何事にも優しくというのは、理想論でしかないのかな…。
👦名無しさん
無いよりは全然良いじゃない。乙武さんみたいに変に育ったら困るが。
顔が二つあるとかよりはマシだと思うが、田舎で〜、という所は分からんでもない。ってかどこでも、やっぱそういう偏見はあるね

 
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